Centinaia di persone affette da malattie terminali stanno condividendo sul social network TikTok il loro il percorso. Attraverso l’hashtag #Terminal e altre parole chiave si possono trovare sulla piattaforma numerose testimonianze di persone che stanno morendo e vogliono condividere sul loro profilo le proprie sensazioni, emozioni e storie. Non si tratta di un trend ma più di un’esigenza di alcuni iscritti di condividere il loro vissuto, di confrontarsi con utenti che stanno affrontando situazioni simili, di trovare forza e supporto da degli sconosciuti in tutto il mondo. Uno spaccato socio-antropologico dei nostri tempi, che mostra un uso spesso non considerato dei media sociali.
Qualche storia. Teed è una donna di mezza età australiana. Era una persona molto attiva, le piaceva fare sport e stare all’aria aperta fino a quando un anno fa, dopo i primi sintomi, ha scoperto di soffrire di sclerosi laterale amiotrofica. Comunemente conosciuta come SLA, la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. “Hi, I’m Teed and I’m terminal”: questa è la frase con cui la donna inizia ogni suo breve video, salutando cordialmente e affrontando in poco tempo, circa 30 o nei casi più lunghi 60 secondi, grandi temi come la morte, l’attesa e la concezione del tempo, la re-definizione di felicità. “Tantissime cose che ero solita fare, semplicemente non posso più farle. E sì, questo fa schifo. Ma se continuo a focalizzarmi sulle cose che non riesco più fare, non riuscirò mai veramente a godere delle piccole cose che invece posso continuare a fare”. Le riflessioni di Teed (@teed.alex) non si basano su argomentazioni filosofiche o etiche ma sono suoi pensieri, come in un continuo flusso di coscienza che condivide con migliaia di sconosciuti, come un diario personale letto pubblicamente. E la sua storia ha un impatto perché questi sconosciuti la ascoltano con affetto, commentando i suoi video con saluti o auguri, ringraziandola per averli resi partecipi del suo percorso. Alcuni suoi TikTok sono diventati virali, come quello in cui racconta come ha organizzato il suo funerale e che ha raggiunto le 2 milioni di visualizzazioni, o ancora il video in cui spiega “Cosa non dire a qualcuno che sta morendo”, che ha raggiunto 1 milione e mezzo di visualizzazioni. A chi la critica per passare i suoi ultimi giorni su un social risponde che TikTok le fornisce moltissimo supporto ed intrattenimento, “e adoro questo e la comunità che si è creata attorno a me”.
Altri utenti del social raccontano la loro malattia, chi in modo leggero e quotidiano, portando i propri follower attraverso i video dentro la stanza d’ospedale, aggiornandoli sulle visite mediche, o rispondendo a semplici domande di chi li segue. C’è anche chi condivide la propria lista delle cose da fare prima di morire, chi i consigli che si sente di dare agli utenti di TikTok per vivere la vita al massimo, e chi ancora si lascia andare pubblicamente a momenti di sconforto e tristezza. C’è chi addirittura ha salutato tutti per averlo seguito e averlo reso felice fino a quel momento come Charlie (@charrliiieeee), un ragazzo spagnolo che condividendo la sua storia, dalla scoperta del cancro in poi, ha raggiunto quasi 150 milioni di like totali.
Come spesso accade sui social, questi like non sono semplici numeri ma sono un segno di apprezzamento, di sostegno, un modo per dire “quello che senti e quello che pensi mi ha colpito”, in altre parole una maniera per empatizzare. “Puoi farcela, non mollare” o ancora “La tua storia mi spezza il cuore, sono con te” sono solo alcuni dei migliaia di commenti che si possono leggere sotto i video di queste storie, ed è facile notare come si trovino solamente parole di conforto e piene di rispetto. TikTok è uno spazio in cui bullismo e cyberbullismo sono presenti, è impossibile negarlo, ma in una percentuale minore rispetto agli altri social network. Da ottobre a dicembre scorso la piattaforma ha rimosso il 14,7% in più di post inerenti molestie e bullismo prima che gli iscritti potessero vederli, eliminando alla radice il problema di una possibile diffusione. È del 10,9%, poi, l’aumento della censura per i comportamenti d’odio e del 16,2% per quelli su estremismo violento. Il social cinese è in prima linea per creare uno spazio sano ed accogliente e proprio questo, oltre alla capacità di potersi connettere con migliaia di persone nel mondo, è uno dei motivi per cui anche persone che stanno affrontando situazioni così delicate lo hanno scelto come “diario aperto”.
La scelta di raccontarsi su TikTok, però, mette in luce anche altro ovvero l’assenza, spesso totale, di un supporto psicologico accessibile. Se prendiamo come esempio l’Italia, le cifre parlano da sé: solo 5 mila psicologi sono impiegati nei servizi pubblici italiani e solamente nel 25% delle ASL del Paese ci sono servizi di psicologia che coordinano le attività e si interfacciano con i cittadini. Questi numeri si riferiscono all’assistenza psicologica in ambito sanitario nel totale, non solo e specificatamente alle persone con malattie terminali, ma rendono l’idea dell’importanza che si conferisce al supporto psicologico nel nostro Paese.
[di Sara Tonini]